FASD-syndrooma
Kävin toissa päivänä tutustumassa kehitysvammaliiton avointen ovien päivässä. Siellä katsoimme videon pätkän liittyen FASD -syndroomaan (fetal alcohol spectrum disorders) eli alkoholin aiheuttama sikiövaurio. Videon alussa arviointiin, kuinka Suomessa syntyy noin 600-3000 lasta vuodessa, jotka altistuvat tälle syndroomalle. Tämäkin on vain arvio, sillä yhä edelleen se on joltakin osin tabu. Jotkut lääkärit kokevat asian epämukavaksi ja vaikeaksi ottaa puheeksi äidin kanssa. Kun se otetaan puheeksi, äiti ei välttämättä myönnä sitä, että juo satunnaisesti tai usein. Syndrooma voi olla myöskin vaikea havaita, jos äiti ei myönnä käyttäneensä alkoholia raskausaikana tai jos lapsi ei ulkoisesti näytä ollenkaan tavallisesti poikkeavalta. Tilastot ovat siis vain arvoita, koska todellinen arvio on lähes mahdoton saada. Kehitysvammaliiton sivuilta löytyi koottuja luuloja ja faktoja liittyen aiheeseen, jotka olen nyt listannut tähän seuraavaksi:
"Luulo: Alkoholinkäyttö raskauden alkuvaiheessa ei ole sikiölle vaaraksi – eihän odottava äiti välttämättä edes tiedä vielä olevansa raskaana. Fakta: Alkoholin nauttiminen ei ole turvallista missään raskauden vaiheessa, vaan se voi vaurioittaa vauvaa missä tahansa raskauden vaiheessa. Asiaan vaikuttavat mm. geneettiset tekijät. Vauvan hyvinvoinnin varmistamiseksi alkoholin käyttö on syytä lopettaa jo raskautta suunniteltaessa.
Luulo: Vähäisestä raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä ei ole sikiölle haittaa. Fakta: Turvarajaa raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle ei ole olemassa. Vähäinenkin alkoholialtistus voi vaurioittaa vauvaa. Turvallisin vaihtoehto on luopua alkoholista kokonaan raskauden ajaksi.
Luulo: Alkoholin vaurioittamia vauvoja syntyy vuositasolla vain vähän. Fakta: Vuosittain syntyy 600 – 3000 äidin alkoholin käytön vaurioittamaa vauvaa. Tarkkaa määrää ei tiedetä, sillä alkoholin aiheuttamat sikiövauriot ovat huonosti diagnosoitu ilmiö. Erityisen haastavaa on lievempien alkoholivaurioiden tunnistaminen.
Luulo: Alkoholin sikiölle aiheuttamat haitat eivät ole vakavia. Fakta: Kun äiti juo, sikiökin juo. Alkoholin vaikutus riippuu ratkaisevasti siitä, missä vaiheessa raskautta sikiö altistuu alkoholille ja kuinka paljon odottava äiti juo. Vaikeimmat vauriot syntyvät, jos äiti juo läpi raskauden. Tällöin syntyvä vauva on usein pienikokoinen, hänellä on pieni pää, kasvonpiirteet ovat poikkeavat ja hänellä on kehitysvamma. Lisäksi vauvalla voi olla jonkin elimen vaikea epämuodostuma. Osa alkoholivaurioista saattaa käydä ilmi vasta kouluiässä. Lapsella voi olla aivojen toimintahäiriö ja siihen liittyviä oppimisvaikeuksia." (Kehitysvammaliitto 2018).
Ongelmallista on se, että diagnoosin ollessa tunnistamaton, ei asian eteen voi tehdä mitään. Jos lääkäri ei tunnista lasta FASD-syndrooman omaavaksi, on vaikea myöskään auttaa lasta. On tutkittu, että mitä aikaisemmin syndrooma tunnistetaan, sitä paremmin pystytään muun muassa estämään keskushermostonvaurion ongelmia. Toisena ongelmana on tunnistaa, jos lapsella on syndrooma ulkonäön perusteella. Tunnistettavia piirteitä ovat pienikokoisuus, pieni pää ja poikkeavat kasvonpiirteet. Kaikilla ei kuitenkaan ole näitä ulkosia piirteitä, mutta heillä voi olla oppimisvaikeuksia, ongelmia sosiaalisten suhteiden kanssa tai oman käyttäytymisen säätelyssä. Olen lisännyt kehitysvammaliiton sivuilta videon, joka havainnollistaa elämää FASD-diagnoosin kanssa.
Itse kuulin FASD-sydroomasta vasta toissapäivänä ensimmäisen kerran ja mielenkiintoni heräsi. Päätin heti, että tutkin aihetta enemmän ja pohdin myöskin, että miksi aihe ei ole minulle tuttu. Päättelin, että siitä ei ehkä puhuta ainakaan liikaa, kun omiinkaan korviini ei ole kantautunut mitään. Tämä on mielestäni aivan käsittämätöntä, että hyvin suuri osa kehitysvammaisista ihmisistä on kehitysvammaisia sen takia, että heidän äitinsä eivät ole osanneet sulkea korkkia edes raskauden ajaksi. Toki tilanteita on monia ja jotkut näistä tapauksista ovat sellaisia, että on tullut juotua, ennen kun on edes selvinnyt, että on jo raskaana. Siihen en nyt sen enempää kommentoi, mutta meille kerrottiin kehitysvammaliitossa, että yksikin lasillinen alkoholia on sikiölle moninkertainen haitta ja oli kyseessä sitten yksi lasillinen tai ryyppyretki viikossa, niin se on aivan yhtä haitallista sikiölle. Kuinka paljon nuo kehitysvammaisten synnytystilastot tippuisivat ja puhumattaakaan FASD-syndrooman omaavien lasten tilastot, jos kukaan raskaana oleva nainen ei koskisi raskauden aikana alkoholiin. Olen sitä mieltä, että tästä täytyy enemmän puhua. Monet äidit eivät edes tiedä mitä tekevät, kuten aikaisemmin mainittiinkin luuloista ja faktoista. Faktat tiskiin, niin voidaan ehkä saada muutosta aikaan.
-Klaudia
Lähteet:Kehitysvammaliitto. FASD. Luettu 1.10.2018
https://www.kehitysvammaliitto.fi/kehitysvammaisuus/fasd/
Kuvat:
https://www.kehitysvammaliitto.fi/wp-content/uploads/fasd-liian-pieni-juomaan.jpg
Videot:
https://www.youtube.com/watch?v=ISRO1J53yDs
FASD-sydrooma on monelle tuntematon käsite. Raskaana olevan äidin mennessä äitiä pyydetään täyttämään audit kysely, jossa pyritään kartoittamaan asiakkaan juoma kultuuria. Tämän tarkoituksena on seuloa alkoholiongelmaisia äitejä jo alkuvaiheessa. Valitettavan usein ongelmasta kärsivä ei osaa vastata ongelmaan rehellisesti tai halua ottaa apua vastaan. Teit kirjoituksen erittäin tärkeästä aiheesta. Raskaana olevat äidit alkoholi ongelman kanssa ovat omalla tavallaan aiheena tabu eikä näistä liiemmin puhuta varmasti leimautumisen pelossa. Lastensuojelussa nämä asiat ovat kuitenkin osa sosiaalialan arkea.
VastaaPoistaTodella mielenkiintoinen aihe, joka varmasti herättää paljon tunteita ja mielipiteitä. Yksilön syytös on usein helppo tapa kohdata asioita ja siirtää vastuuta, mutta sillä ei useinkaan saada paljon hyvää aikaiseksi.
VastaaPoistaFASD-syndrooma on minulle itsellenikin melko tuntematon aihe, josta oli mielenkiintoista saada lisää tietoa. Olen sinun kanssasi samaa mieltä, että aiheesta ei ainakaan keskustella liikaa. Vaikka lähes jokainen varmasti tietää, että päihteiden käyttö raskauden aikana ei ole hyväki sikiölle, kuinka moni oikeasti käsittää pienenkin määrän vaikutuksen? Jotkut toimivat varmasti pelkkää tietämättömyyttään, mutta joidenkin omat valinnat eivät ole aina täysin tietoisesti ja järjellä tehtyjä, vaan taustalla voi olla monia vaikuttavia tekijöitä. Tällöin avuksi pitäisi tarjota riittävää tukea ja avointa keskustelua ilman syytöksiä.
Toivottavasti tietoutta tästäkin aiheesta osataan tulevaisuudessa jakaa runsaasti. Video oli hieno lisä kirjalliseen faktatietoon.
Aihe josta kirjoitat on surullinen, mutta tärkeä. Tätä aihetta olisi mielestäni syytä nostaa julkiseen keskusteluun. Lainsäädännön mukaan päihteitä käyttävää äitiä ei voida määrätä pakkohoitoon., tämän kaltaisella tilanteella voi kuitenkin olla todella suuri vaikutus lapsen koko elämään. Sikiölläkin pitäisi mielestäni olla oikeuksia, joilla hänen elämäänsä voidaan turvata ja elämänlaatua parantaa.
VastaaPoistaLuvut joita blogissasi kerrot ovat suuria, joten luulen, että tässäkin asiassa tärkeään asemaan nousee ongelmien ennalta ehkäisy sekä matalan kynnyksen palveluiden helppo saatavuus.
Tapa jolla olet kertonut kirjoituksessasi luuloista ja faktoista on mielestäni mielenkiintoinen. Nykyään vieläkin saattaa kuulla, ettei yhdestä annoksesta alkoholia ole haittaa raskauden aikana. Kuten tuot esille, ei alkoholin käytölle raskauden aikana voi asettaa turvallista rajaa.
Mielenkiintoinen kirjoitus. Itsekin myönnän, etten ole aikaisemmin kuullut syndroomasta. Asiasta ei tosiaan ehkä puhuta tarpeeksi. Onhan se tabu varsinkin nykyään kun puhutaan naisten oikeuksista omaan kehoon. Aihe herättää varmasti tunteita, mutta kun tietää olevansa raskaana ja aikeina on pitää lapsi, olisi erittäin tärkeää että haitoista oikeasti puhuttaisiin avoimemmin. Itse en esimerkiksi tiennyt, että raskausajan juomisesta voi seurata jopa syndrooma lapsella. Osoittaa sen,e että asiasta ei ole tarpeeksi julkista tietoa ja keskustelua. Mielenkiintoni heräsi tutkimaan itsekin, että millä lailla syndrooma näkyy ja miten se pystytään huomaamaan.
VastaaPoistaKirjoitus tärkeästä ja itseäni koskettavasta aiheesta. Itse olen myös sitä mitä, ettei alkoholia tulisi käyttää raskauden aikana, ja selkeässä päihteiden käytössä/riippuvuudessa äiti tulisi mielestäni voida ohjata pakkohoitoon. On mielestäni on hyvin surullista, että ihmisen elämän on pahimmassa tapauksessa pilattu, ennen kuin hän on edes syntynyt. Silti olen epäileväinen näiden faktojen suhteen. Linkistä, jonka laitoit, ei käynyt ilmi varsinaisia lähteitä, tai tutkimuksia, joihin nämä faktat perustuvat. On vaikea uskoa, että lasillinen viiniä olisi yhtä paha asia, kuin viikon ryyppyreissu. Vaikka päihteiden käyttö raskauden aikana ei ole suotavaa, en tuomitse yhtä lasillista viiniä (12cl) ruoan kanssa muutaman kerran yhdeksän kuukauden aikana. Huono olo siitä saattaa kyllä tulla :)
VastaaPoista